Qualitative Study of Dignity Understanding and Experience in Patients with Lymphoma during Chemotherapy
Objective: To understand the understanding of dignity in elderly patients with lymphoma during chemotherapy, identify the existing problems, and provide evidence for formulating intervention programs. Methods: The semi-structured interview method was used to conduct in-depth interviews on 11 elderly patients with lymphoma undergoing chemotherapy in a tertiary A tumor hospital in Xinjiang. The interview data were analyzed by the seven-step method of Colaizzi phenomenology in the qualitative study and themes were formed. Results: After data analysis, three themes were summarized, namely, the understanding of the meaning of patients’ dignity (having self-worth, living for others, treating without distinction, respecting and being valued by others, and meeting survival needs). Disease and chemotherapy-related worries/fears, distress with physical symptoms, psychological distress, stigma, loss of pride/self-confidence, loss of role function, breach of privacy boundaries, socially relevant factors: financial burden and family support, ways to maintain patient dignity (ways to maintain individual dignity: Comparison, self-isolation, living in the present peaceful acceptance, hope, independence, social dignity maintenance: social support, medical services). Conclusion: Medical staff should implement effective intervention to enhance the dignified experience of elderly patients with lymphoma chemotherapy, play the positive role of multiple parties in the caring situation, cultivate the positive emotions of patients, and promote the recovery of patients.
Old Age
淋巴瘤是一种对人类健康和安全构成严重威胁的恶性肿瘤,其起源于淋巴结和造血系统,在老年人群发病率较高
采用方便抽样的方法,于2021年1月~2021年3月选取新疆省某三级甲等肿瘤专科医院的老年淋巴瘤化疗期患者作为研究对象。纳入标准:① 年龄 ≥ 60岁;② 经病理诊断为淋巴瘤;③ 知晓病情;④ 语言交流无障碍者;⑤ 自愿参与本研究。排除标准:① 对病情不知晓;② 有严重的认知障碍或精神障碍者。样本量以访谈资料饱和为准,即不再有新的主题出现,受访者一般资料见
编号 |
年龄 |
性别 |
族别 |
学历 |
婚姻状况 |
化疗周期 |
患病时间(天) |
P1 |
60 |
女 |
汉族 |
本科 |
未婚 |
7 |
227 |
P2 |
65 |
男 |
汉族 |
初中 |
已婚 |
8 |
695 |
P3 |
78 |
女 |
维吾尔族 |
本科 |
离婚 |
15 |
619 |
P4 |
62 |
女 |
汉族 |
高中 |
已婚 |
8 |
845 |
P5 |
80 |
男 |
维吾尔族 |
本科 |
离婚 |
3 |
49 |
P6 |
77 |
男 |
汉族 |
大专 |
丧偶 |
1 |
29 |
P7 |
61 |
女 |
汉族 |
初中 |
已婚 |
8 |
375 |
P8 |
62 |
女 |
蒙古族 |
初中 |
未婚 |
1 |
14 |
P9 |
60 |
男 |
汉族 |
小学 |
已婚 |
6 |
155 |
P10 |
69 |
女 |
汉族 |
大专 |
已婚 |
1 |
94 |
P11 |
76 |
女 |
哈萨克族 |
中专 |
已婚 |
9 |
435 |
根据研究目的和参考相关文献
访谈前进行自我介绍,向受访者说明研究目的、方法、内容,获得知情同意并向患者承诺此次访谈将严格保密其隐私和相关信息,其决定不会影响未来的治疗和护理,患者有权随时退出研究,消除患者紧张的情绪,使其表达真实想法。访谈过程中,研究者要根据受访者的个体差异性灵活调整问题的询问方式,不对受访者的回答和态度做任何评价,除全程录音外,还要注意观察受访者的非语言表达形式,如语调、面部表情、肢体动作等,同时使用文字记录的方法对访谈内容进行补充,目的是为了增强数据的丰富性和支持性,有利于后期访谈资料的分析,根据患者情况调整访谈时间,访谈时间约为30~60分钟。通过所在医院伦理审核。
访谈结束后24 h内将录音资料转录为文本信息,并将文字文档进行整理和确认完善。资料分析采取了Colaizzi现象学7步分析法:① 充分熟悉资料② 识别有意义的陈述③ 构建意义单元④ 聚类主题⑤ 详细描述⑥ 产生基本结构⑦ 验证基本结构;由2名研究者对原始资料进行转录、编码、分类,整合,并从中提炼主题,2名研究者进行核验,有不同意见时,通过小组讨论达成共识,避免研究者本人主观臆断造成偏差。
个体通过认知和评价自我对社会群体和他人以及对自我的正向情感体验,感受到自己有价值感、有重要感。老年人作为家庭和社会的重要组成部分,在患病后角色功能转变,由照顾者转变为被照顾者,退休后不能担当领导角色,患者通过自我照护和帮助他人的形式来感知自我价值。P4:“在层流病房回输完(自体干细胞),医生说我是第一例没有家属陪护的患者,然后我把这件事和我家老公也说了,我说我现在好像没有什么价值了那种感觉,就好像一个包袱,但是你放心,我即便是包袱,我都会把这个负担降到最低。”P6:“我在商场当领导的时候,就是多做好事,底线是不能做坏事,所以不管在什么时候,我都相信自己是对社会有贡献的。”P9:“隔壁床打针(化疗)的时候,我就会叫丫头帮他也打一些清淡的饭,比如稀饭、红薯、汤饭之类的,大家互相帮助、互相照顾。”
在淋巴瘤治疗过程中,化疗药物的毒副作用不仅会给身体带来损害,同时使老年患者产生各种不良的心理反应,从而降低患者的治疗信心,影响尊严体验。P1:“在我看病的这个过程中,我可能到癌症晚期了,就希望自己能有尊严的死掉,但一想老人是家的圆心,我们那个年代家里子女多,我们一不在,家就散了,这样想着忍忍也就过去了。”P10:“我就怕病情来的太突然,好多事情来不及去准备和交代。”
差别对待指社会上的某一弱势群体受到其他群体的不公平、否定性和排斥性的社会行为
尊严在很大程度上是一种个人主观感受,老年淋巴瘤患者表示尊严是自己感知和把握的。P1:“我这个人话比较多,每次找医生聊天,即使她很忙她都会倾听、有所回应,所以我就会好好配合治疗,你尊重我,同样的我也会尊重你。”P4:“我拜托医生帮我带一下家里人带的饭,结果我家老汉又准备了很多水果没有提前和我说,害的人家医生提了很重的东西,我怕医生对我有看法,伤自尊。”P11:“在其他医院住院的时候,当时我想了解一下我的病情,就去找护士,其中一个护士说不知道,你去找门诊护士,找到门诊护士后她又说你不归我管,回去找你的主管护士,我又不知道主管护士是谁,他们就这样‘踢皮球’,不管我们的死活。”
需要的满足会引起患者积极愉快的情绪,淋巴瘤患者表示在解决紧急的、危及生命的问题时,对于医疗中存在的细节问题并不看重,危机解决后,会考虑满足高层次的尊严需要。P1:“尊严我觉得它属于高层次需要,你得活着才能想尊严的问题,我是这样理解的,如果我现在缺氧、疼痛或是难受的话,那尊严肯定受到了损害。”P2:“我在层流病房的时候,房间里只有我一个人,没人说话,身体也很虚弱,恶心吃不下饭,当我的白细胞数上来有抵抗了,我又觉得自己是个正常人了。”
(1) 对疾病和化疗相关的担忧/恐惧
相较于其他常见癌症疾病,老年患者对淋巴瘤知晓度较低,对该疾病的认识不足、对化疗后可能出现的常见不良反应不了解从而产生恐惧心理。P5:“刚开始治疗的时候,也不知道自己的病是啥反应,就知道是霍奇金淋巴瘤,我就在网上看,恶性的生存期在六个月至五年不等,活不过五年。”P8:“我还没打过化疗呢,这是第一次,我也不知道自己会有啥反应,看见跟我同病房的一个女的,当天还和我有说有笑的,打化疗那两天就没动静了,在床上昏睡,两三天以后才下地。”P10:“上个月复查瘤子只有三公分,医生说按时来复查就行,结果这个月瘤子就增大了一倍变成六公分了,医生说得化疗,我就怕这个病进展的太快,没有太久的存活期。”
(2) 生理症状的困扰
在所有血液恶性肿瘤的治疗方法中,化疗是首选治疗方法,但化疗带来的沉重经济负担,化疗过程中的一些胃肠道不良反应,预后的不确定性,都会给患者带来负性心理与情绪,不利于癌症的治疗与转归
(3) 心理痛苦
患者重新审视过去生活,从疾病的归因中懊悔当初的行为决定。P3:“退休之前,我几乎很少请假,是把工作放在首位的一个老师,生病以后,领导同事对我不闻不问,所以我现在特别后悔,当初没有好好照顾自己身体。我到底做错什么了?我为什么会得这个病?其他人都好好的,就我出了这个问题,为什么?(哭泣)”P5:“之前我下基层访汇聚,驻村期间回不了家,刚好也是在那期间,老婆生病了,就抱怨我没有照顾她陪她,天天吵架,后来离婚了,所以才得了这个病,心情烦躁。”P9:“我们家特别远,家里人不能来陪护,就感觉孤单的很。”
(4) 病耻感
患者由于患病而体验到的自卑与羞耻,也有患者认为生病是对他们过去无视或忽略健康的的惩罚。P4:“我觉得我得了病以后就害怕出去,不太愿意去见以前的那些朋友同事,变得有点自卑,觉得好像伤了我的自尊。”P8:“以前吃的不太注意,营养不均衡,再加上自己的免疫力不好,得病之前就有些贫血,所以导致我一下得了这个病。”P9:“以前在工地上干活挣钱的时候,让钢管把脖子碰了一下,之后就起了个包,我也没看就吃点阿莫西林,第二次因为感冒,它又肿起来了,以为是感冒引起的,就没治,我们那是小医院,听了医生的话,以为没事,结果拖到现在变成了淋巴瘤。”
(5) 自豪感/自信心丧失
自豪感/自信心是患者积极地自我关注与战胜病魔的能力,淋巴瘤确诊及治疗过程中,老年患者的自豪感/自信心逐渐损耗,变得对治疗和预后没有信心和希望。P3:“我过去是个特别自信的人,身上没什么大问题,退休以后我生病了,从那以后,我对自己失去了信心,想之后怎么办,也没有什么打算。”P7:“我现在全身没劲儿,隔壁床劝我你要自强一点,不要太弱了,你一弱,病魔就找着你了,你强了,你就把他赶走了,可是每个人的经历都不同,做不到感同身受。”P11:“以前在别的医院治疗效果不好,第一第二次化疗瘤子还小的呢,后来化疗那个瘤子越来越大,我都绝望了,放弃治疗了。”
(6) 角色功能缺失
淋巴瘤患者由照顾者变为被照顾者,不能完成个体对于社会和家庭的责任与义务。P2:“男人一般是作为家里的顶梁柱,男人不争气,让媳妇一个人既要照顾老的又要照顾小的,还是感觉挺不好受的。”P3:“现在感觉对子女很愧疚、亏欠,成了他们的拖累。”P4:“我每次来看病就是半个月,我家老伴、狗和花又要拜托人家了。”
(7) 突破隐私界限
老年淋巴瘤患者在就医检查过程中遭遇身体暴露,自感医疗护理过程中暴露了其隐私,产生不愉快的体验,受就医环境限制,患者在住院期间多感不便。P1:“我刚入院的时候,在大腿根做骨穿,因为医生是个男的,我就希望他回避一下,然后他做失败了,最后要我把裤子脱下,在这么多人面前,说实话,让我很尴尬。”P7:“这里的(病)人太多了,洗澡换衣服,你做什么都不方便。”
(1) 经济负担
很多淋巴瘤患者强调经济负担是影响他们尊严的重要因素之一。P1:“我前期的治疗是自费,我们家去年买了一套房子,一转眼这套房子就被我吃没了,子女也都有自己的生活要过,现在成了他们的拖累。”P2:“医院前段时间帮我发起了水滴筹,筹了差不多6万块,每次没钱了,家里亲戚还给钱,自己感觉挺心酸的。”P9:“我是地震受灾区过来的,现在病了,没有经济来源,在这边租的房子看病,好东西没钱买吃不上。”
(2) 家庭支持不足
存在部分配偶和子女在得知患者疾病诊断后,出现悲观消极的心理变化,无法给予患者正确的正向引导,使得患者独自承受一系列的治疗。P2:“在医院看病,没有钱是不会给你治病的,家里面一直在源源不断的支出,有时候媳妇也心情烦躁的很,偶尔发点火,我就感觉自己在这个家好像没什么价值。”P7:“我和隔壁床老太太聊天的时候,知道她这些年都是一个人,子女也都不孝顺,不赡养她,怪可怜的,她得这个病也好几年了,但治疗都是断断续续的,因为没钱就不治了,后来还是医院开导帮助她。”P9:“我和老婆现在关系不太好,他们觉得我得这个病好像治不了,就有点放弃,我就自己一个人带了一点钱过来看看。”
(1) 进行同类比较
淋巴瘤患者通过同类比较的调节方式重构自我认同感,在医院环境中,通过和病情比自己严重、年龄比自己小、条件比自己差的患者家庭相比较得到心理安慰。P1:“有一天我坐电梯去检查,看到一个小孩儿,我就问了他爸一嘴,这孩子多大啊,他说生下来三天,就那一刻,我就觉得自己的病其实不算啥。”P4:“上次我住院,我隔壁是个小孩才7岁,那么小一点点就遭这罪,再看看我,一把年纪了,这点化疗算啥呀。”P7:“在别的医院治疗的时候,我看见那些白血病的人,嘴巴白白的,也没什么体力,天天就在床上卧着,家里人来看都不方便,我最起码打完化疗后还能像正常人一样生活。”
(2) 自我封闭
淋巴瘤患者不愿接触外界,希望通过治疗后,以一个正常人姿态重现在大众面前,另一方面通过自我消化来调节自己的不良情绪。P1:“过年的时候,孩子们都来拜年,他们以文化人的身份,跟我说很多教育我的话,叮嘱我的话,我知道他们是为我好,但是我听了就很烦。”P3:“我把自己关在房间里,不和任何人说话,也不见任何人,就呆在家里,什么事都不做。”P4:“我一得病,很多人都知道,我就不太愿意去接触外界,同事打电话说要来看我,我从来不让他们来,我说你们别来,我好了我去找你们。”
(3) 活在当下,平和接受
对老年患者来说坦然接受患病事实,尽可能以积极地心态去面对生活是维护尊严的有效途径。P5:“我之前读过很多书,有这样一个案例说一个美国医生给两个人做了实验,一位是癌症患者,一位是正常人,医生给得了癌症的人说,你已经治好了,结果这个受试者比预期多活了很多年,给健康人说你得了癌症,这个受试者就开始郁郁寡欢想今后我该怎么办,这个病应该怎么治,不久之后,他真的患了癌,最主要的是心态,我要做的就是好好配合医生治疗。”P6:“我现在都这个年纪了,只要不拖累下一代,不拖累儿女就可以了,我吃的方面都是家人照顾我,我什么都不用干,想那多干嘛,多活一天就赚一天。”
(4) 抱有希望
希望感是癌症康复过程中的重要部分,是唤起对生活的信心,增强患者身心健康的关键因素。老年淋巴瘤患者为了儿女成家的责任、家庭和睦、享受退休后的时光,对未来抱有希望,这可能是支撑他们挺过化疗,回归家庭的动力。P4:“这大千世界无奇不有,美食啊、美景啊,好多我都还没尝过,还没见过,我不能死。”P6:“我现在对生活很满意,享受着退休后的清闲时光,儿子在宁波,等治完了还要去他那看看转转。”P9:“我有两个儿子,都还没有成家,小儿子研究生刚刚毕业,我不能放弃。”
(5) 独立自主
老年淋巴瘤患者认为能够在家里做力所能及的事,能够自己照顾生活起居是最基本的能力,通过减轻家庭照护负担来维护尊严。P2:“现在待家里也不是不能动,就做做饭,干一些家务。”P4:“我就觉得我自己能干的事情我自己干。”P7:“我在新疆住,儿子在四川,现在生病了一个人来看病,儿子说要过来照顾我,我不让,他们有自己的事业,我还能站能走,不要给他们小的添麻烦了。”
(1) 社会支持
社会支持是指淋巴瘤患者感受到的来自朋友、家人、医疗服务提供者的支持和关心,社会支持越高,尊严受损程度越轻,和睦的家庭会让患者感受到关爱,带来安全感,可以增强治疗疾病的信心。P1:“医生和护士对于我的话有所回应就是在维护我的尊严。”P4:“我们家老公对我特别特别好,我的朋友圈里头一帮子玩的好的,她们都可羡慕我了,就是我现在生病以后,对我也是无微不至的照顾,我们家老公说你不要担心,你花多少钱咱们家都出的起。”P5:“我单位同事知道我生病后,都来看我,让我好好养病,我们关系都挺好的。”P10:“我刚来医院,关于饮食上面很多禁忌都不知道,我就听着他们(患者)之间口口相传,老病号就给新病号介绍环境、科室的人、平时生活上的注意事项。”
(2) 服务
即使处在繁忙的工作状态,医务工作者仍不忘细节,考虑患者感受,在一定程度上让患者感受到被尊重和重视。P2:“一位患者出院了,卫生员就赶过来整理床单、被套、枕套,把整个房间卫生都打扫干净。”P3:“病房有消毒机,护士每天都会来定时消毒,这点他们(医院)做得挺好的。”P10:“每次去检查都有很多人,就这样一个接着一个,但是医生都会拉隔帘,保护患者的隐私,我觉得挺难得的。”P11:“食堂打饭大姐特别贴心,过年期间,给没有陪护的患者天天送饭到桌前,让我很感动。”
国外学者Oerlemans等
患者在治疗和康复过程中,不仅经受着身体上的折磨,同时也承受着心理上的痛苦,从而降低其生活质量。近年来,积极心理干预在癌症病人中的应用已成为国内外的研究热点,积极心理干预措施旨在最大限度地挖掘利用人自身内在的正向潜能,以激发人的积极情感、认知或行为
此外,有研究指出
有研究显示,淋巴瘤患者照护者因患者病情反复、预后不确定的影响,生活和情绪波动较大
近年来,受到人口老龄化、环境污染、生活习惯改变等因素的影响,恶性淋巴瘤的发生率有逐年增长的趋势
新疆维吾尔自治区自然科学基金(编号2020D01C154)。
*通讯作者。