Analysis of Mental Health Level and Influencing Factors of Caregivers of Children with Neurodevelopmental Disorders
Objective: To investigate the mental health of child caregivers of children with neurodevelopmental disorders (NDDs), and to explore the effects of parenting burnout, psychological resilience, and social support on depression among child caregivers of children with NDDs, in order to provide a theoretical basis for alleviating caregiver depression. Methods: The primary caregivers of 317 children with NDDs who were outpatients or hospitalized in the rehabilitation department of the Affiliated Children’s Hospital of Chongqing Medical University from December 2023 to May 2024 were selected for the study. The general information questionnaire, Self-Rating Depression Scale (SDS), Parental Burnout Assessment (PBA), Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC), and Social Support Rating Scale (SSRS) were adopted for the investigation. Employ Pearson correlation analysis to explore the correlations between the degree of parenting burnout, the level of psychological resilience, the degree of social support and the depression of caregivers, and adopt multiple regression analysis to analyze the factors influencing the depression of caregivers of children with NDDs. Results: 1) In this study, the mean SDS score was 51.98 ± 10.54, indicating that 51% of caregivers exhibited symptoms of depression. The mean PBA score was 26.75 ± 25.62, reflecting varying degrees of parenting burnout among caregivers. The mean CD-RISC score was 60.35 ± 21.38, suggesting a low level of psychological resilience. The mean SSRS score was 38.74 ± 7.5, indicating moderate to low levels of social support. 2) Significant differences in SDS scores were observed across family relationships, family types, caregiver health status, caregiver understanding of diseases, and severity of neurodevelopmental disorders in children (P < 0.05). 3) Multiple regression analysis revealed that family type, caregiver understanding of the disease, severity of neurodevelopmental disorder, degree of parenting burnout, level of psychological resilience, and extent of social support were all significant predictors of depression in caregivers of children with neurodevelopmental disorders (P < 0.05). Conclusion: Caregivers of children with neurodevelopmental disorders generally experience high levels of depression. Social and clinical medical staff should prioritize the mental health of these caregivers, particularly those from special family backgrounds, with limited disease understanding, or caring for children with severe conditions. Efforts should focus on enhancing education, promoting positive coping strategies, improving psychological resilience, and strengthening social support to reduce depression levels.
Neurodevelopmental Disorders
神经发育障碍(neurodevelopmental disorders, NDDs)是指“在发育期出现的以行为和认知障碍为主要特点的一类疾病,该类障碍在获得和执行特定的智力、运动或社交功能方面存在显著困难
近年来神经发育障碍儿童的照护者心理健康问题日益受到关注。一项荟萃分析表明
照护者心理健康水平在国外得到广泛重视,而国内关于慢性病照护者心理健康的研究刚刚起步。目前国内关于神经发育障碍儿童照护者研究以孤独症谱系障碍居多,很少同时考虑照护者及患者的情况。考虑到国内外文化的差异,在我国文化背景下探讨NDDs儿童照护者心理健康水平具有重要的现实意义。鉴于此,本研究旨在通过问卷调查了解NDDs儿童照护者的心理健康水平并分析照护者抑郁的影响因素,为减轻NDD儿童照护者抑郁程度提供理论参考。
研究对象选取2023年12月~2024年5月在重庆医科大学附属儿童医院康复科门诊就诊或住院的317名NDDs儿童的主要照护者作为研究对象。纳入标准:① 年龄 > 18岁,照护者能正常沟通,知情同意。② 所照顾患儿符合《美国精神障碍诊断和统计手册》第5版中神经障碍性疾病诊断标准。③ 为患儿主要照顾者,与患儿同住且承担主要照护任务。④ 神志清楚智力正常具备正常认知能力。排除标准:① 不愿意配合本研究;② 照护者有其他重大躯体疾病或精神疾病史。③ 有其他家庭成员罹患重大疾病或精神疾病。
患者一般资料调查表由研究者自行设计,包括(患儿首次诊断年龄、诊断类别、照护者年龄、家庭关系、家庭类型、照护者与患儿关系、家庭其他成员与照护者对孩子教养态度一致性、家庭人均月收入、患儿总康复花费、照护者文化程度、患儿是否独生子、确诊时长、照护者居住地、照护者健康状况、照护者对患儿疾病了解程度、患儿神经发育障碍严重程度、患儿有无其他合并症)。
抑郁自评量表由美国精神病学家William W. K. Zung等编制
养育倦怠评估量表(Parental Burnout Assessment, PBA)由Roskam等
心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale, CD-RISC)由美国心理学家Connor和Davidson于2003年开发
社会支持评定量表(Social Support Rating Scale, SSRS)是由肖水源编制
采用问卷调查法,在重庆医科大学康复科门诊及住院部招募符合标准的患儿主要照护者,由调查员讲解问卷内容,统一问卷调查的标准。调查前先向患儿照护者说明问卷调查目的和问卷填 写规范,取得患儿照护者知情同意,问卷由照护者独立、匿名填写,问卷当场回收并检查。共发放问卷317份,回收有效问卷279份,有效回收率为88.01%。本研究通过重庆医科大学附属儿童医院伦理委员会审批通过。
采用SPSS 27.0软件进行统计分析,不同特征NDDs照护者SDS得分比较采用t检验、方差分析,NDDs照护者SDS得分与养育倦怠程度、心理弹性水平、社会支持度的相关性分析采用Pearson相关分析,NDDs照护者SDS得分的多因素分析采用多元线性回归分析,检验水准α = 0.05。
一般资料包括(患儿首次诊断年龄、诊断类别、照护者年龄、家庭关系、家庭类型、照护者与患儿关系、家庭其他成员与照护者对孩子的教养方式一致、家庭人均月收入、患儿病后在求医康复花费的费用、主要照护者的文化程度单选、是否独生子、确诊时长、照护者居住地、照护者的健康状况、对患儿疾病相关知识的了解程度、患儿神经发育迟缓严重程度、患儿有无严重其他合并症),采用t检验、方差分析对一般资料进行单因素分析,检验水准α = 0.05,结果显示:家庭关系、家庭类型、照护者健康状况、照护者对患儿疾病了解程度、患儿神经发育障碍严重程度分组差异有统计学意义。
本研究中照护者SDS评分为(51.98 ± 10.54)分;PBA评分为(26.75 ± 25.62)分;CD-RISC为(60.35 ± 21.38);SSRS评分为(38.74 ± 7.5)。
用Pearson相关分析照护者SDS得分与养育倦怠程度、心理弹性水平、社会支持度得分之间的相关性。结果发现,养育倦怠程度与抑郁程度呈显著正相关(r = 0.424, p < 0.001),心理弹性水平(r = −0.496, p < 0.001)、社会支持度(r = −0.407, p < 0.001)与抑郁程度呈显著负相关。见
变量 |
得分(x ± s) |
与抑郁程度相关性r值 |
p |
抑郁程度 |
51.98 ± 10.54 |
||
养育倦怠程度 |
26.75 ± 25.62 |
0.424 |
<0.001 |
心理弹性水平 |
60.35 ± 21.38 |
−0.496 |
<0.001 |
社会支持度 |
38.74 ± 7.57 |
−0.407 |
<0.001 |
以照护者SDS得分为因变量,以分组中差异有统计意义的变量为自变量,纳入多元线性回归方程,结果显示:家庭类型、照护者对患儿疾病了解程度、患儿神经发育障碍严重程度、养育倦怠程度、心理弹性水平、社会支持度是照护者抑郁程度的影响因素,可解释总变异的59.3%,自变量赋值见
自变量 |
赋值 |
家庭关系 |
1 = 和睦;2 = 一般;3 = 不和睦 |
家庭类型 |
1 = 核心家庭(父母子女);2 = 大家庭(三代同堂);3 = 其他 |
照护者健康状况 |
1 = 健康;2 = 良好;3 = 一般 |
对患儿疾病了解程度 |
1 = 非常了解;2 = 比较了解;3 = 一般了解;4 = 不了解 |
神经发育障碍严重程度 |
1 = 轻度;2 = 中度;3 = 重度;4 = 极重度 |
养育倦怠程度 |
原始值 |
心理弹性水平 |
原始值 |
社会支持度 |
原始值 |
项目 |
回归系数 |
标准误 |
标准化回归系数 |
t值 |
p |
(常量) |
59.180 |
4.637 |
12.764 |
0.000 |
|
家庭关系 |
0.914 |
0.962 |
0.049 |
0.951 |
0.343 |
家庭类型 |
1.640 |
0.808 |
0.098 |
2.029 |
0.043 |
照护者健康状况 |
−0.382 |
0.719 |
−0.026 |
−0.532 |
0.595 |
对患儿疾病了解程度 |
1.298 |
0.631 |
0.098 |
2.059 |
0.040 |
神经发育障碍严重程度 |
2.462 |
0.781 |
0.151 |
3.151 |
0.002 |
养育倦怠程度 |
0.099 |
0.021 |
0.241 |
4.709 |
0.000 |
心理弹性水平 |
−0.181 |
0.025 |
−0.367 |
−7.169 |
0.000 |
社会支持度 |
−0.229 |
0.076 |
−0.165 |
−2.999 |
0.003 |
注:F = 46.075,R2 = 0.593,调整R2 = 0.421。
NDDs儿童照护者SDS评分为(51.98 ± 10.54)分,51%的照护者存在抑郁,远高于健康儿童照护者SDS得分,这与Scherer等
① 神经发育障碍儿童的照护具有长期性、复杂性和不可预测性。
神经发育障碍儿童常伴随认知缺陷、语言障碍、行为异常(如攻击性、自伤行为)及共病问题(如癫痫、睡眠障碍),这些症状需要全天候监护和频繁干预,常导致家庭生活规律被打破,照护者需持续调整应对策略,这种动态压力源显著增加心理负担
② 政策及社会支持的不完善。
具体表现为医疗保障覆盖有限:神经发育障碍的康复治疗(如行为干预、辅助器具)常在医保报销范围外,家庭需自费承担高额费用。我国部分地区仅将脑瘫患儿的住院治疗纳入医保,而门诊康复项目仍需自费,导致低收入家庭被迫放弃必要干预。多数地区缺乏针对神经发育障碍家庭的临时托管服务,照护者难以获得短暂休整机会,导致其应对患儿行为问题时效能感低下,加剧无助情绪。且社区康复中心和心理咨询服务覆盖率不足,在农村地区尤为突出,一项研究表明,由于社会孤立和与资源的距离增加,农村ASD儿童的照顾者总体心理健康状况不佳
本研究中NDDs照护者家庭类型不同,抑郁程度不同,特殊家庭照护者承担更高抑郁水平。究其原因:单亲家庭中经济压力与社会支持不足,照护者需独自承担经济和照护双重压力,缺乏配偶的分担且社会支持网络较弱,照护者需同时扮演经济提供者和主要照护者角色,长期角色超载易引发情绪耗竭。在核心家庭中、三代同堂家庭中,成员可通过多角色分担缓解压力。提示可根据不同家庭类型制定更加个性、具体化的家庭诊疗方案。
本研究中NDDs照护者对患儿疾病了解越深,抑郁程度越低。这与Rei等
本研究中NDDs患儿疾病严重程度越高,照护者抑郁程度越高,与Ard等
本研究中NDDs照护者养育倦怠程度越高,抑郁程度越高,与Ardic等
本研究中,照护者的抑郁程度与心理弹性水平之间存在显著的负相关性。究其原因,神经发育障碍儿童的照护通常需要长期投入,涉及复杂的医疗、教育及行为管理需求。这种持续压力可能导致照护者的情绪资源耗竭,进而引发抑郁。心理弹性包含认知灵活性、情绪调节能力和适应性应对策略,这些能力帮助照护者重构压力事件的负面意义,更有效地调动内在资源(如乐观、自我效能感)和外部支持(如社会网络),从而缓冲压力对心理健康的影响。心理弹性通过调节压力感知和应对策略,降低情绪耗竭风险。研究人员鼓励将重点放在应对机制上,如父母的乐观态度以促进复原力,这可能会降低智障儿童父母抑郁和焦虑的风险
本研究中社会支持度低的NDDs患儿照护者抑郁程度越高。神经发育障碍儿童的照护具有长期性、复杂性和不可预测性。若缺乏社会支持,照护者易陷入孤立无援状态,加剧抑郁风险。一项研究表明精神发育迟滞患儿母亲中40.7%存在抑郁,且社会支持总分显著低于常模
本研究中,NDDs患儿抑郁水平较高,且受家庭类型、照护者对患儿疾病了解程度、神经发育障碍严重程度、养育倦怠程度、心理弹性水平、社会支持度的影响。社会各界和临床医护人员应关注NDDs患儿照护者抑郁水平,给予特殊家庭类型、对患儿疾病知识掌握不足、患儿病情严重程度高、养育倦怠水平高、心理弹性差、社会支持度低的患儿照护者更多关注,引导其积极应对,从而降低抑郁水平。本研究采用横断面研究,仅能代表NDDs患儿照护者某个时间点的抑郁水平,且纳入形象因素有限,可能存在影响因素推断强度有限的不足。现阶段诊断神经发育障碍儿童研究以孤独症为多,未来研究中可开展纵向研究和质性研究,纳入更多NDDs病种,重视中低收入国家研究,尽可能使用专业心理座谈等金标准,更深入地探讨NDDs患儿照护者抑郁水平的影响因素,为临床降低NDDs患儿照护者抑郁水平和提高养育质量提供更多依据。
该病例报道已获得被研究者知情同意。
*第一作者。
#通讯作者。