1. 引言
安宁疗护秉承全人照护的理念，以病人和家属作为一个照护单元，为终末期病人提供身、心、社、灵的全方位照护，控制疼痛、缓解不适，使其舒适、安宁、有尊严地走完人生最后的旅程，同时对其家属给予社会心理支持，帮助患者及其家属改善生活质量[1]。随着浙江省人口老龄化及恶性肿瘤等疾病的发病率上升，公众对安宁疗护的需求日益增加。因此，对浙江省养老机构安宁疗护的现状进行调查具有重要意义。
2. 研究方法
本研究主要通过定量的结构化问卷调查设计来收集样本数据，通过“问卷星”软件向研究对象发放问卷，由研究对象填写完成，由“问卷星”软件后台统一回收问卷。本次研究共发放问卷370份，回收有效问卷353份，问卷有效回收率95.4%。通过SPSSAU平台对回收的问卷进行统计分析。
3. 调查结果与分析
3.1. 一般人口学资料
Table 1. General demographic data of research subjects
表1. 研究对象一般人口学资料
名称 |
选项 |
频数 |
百分比(%) |
累积百分比(%) |
性别 |
男 |
70 |
19.83 |
19.83 |
女 |
283 |
80.17 |
100.00 |
年龄 |
18岁及以下 |
1 |
0.28 |
0.28 |
19~30岁 |
80 |
22.66 |
22.95 |
31~45岁 |
145 |
41.08 |
64.02 |
46~60岁 |
101 |
28.61 |
92.63 |
60岁以上 |
26 |
7.37 |
100.00 |
宗教信仰 |
是 |
62 |
17.56 |
17.56 |
否 |
291 |
82.44 |
100.00 |
学历 |
小学及以下 |
5 |
1.42 |
1.42 |
续表
|
初中 |
36 |
10.20 |
11.61 |
高中/中专/技校 |
40 |
11.33 |
22.95 |
大专 |
99 |
28.05 |
50.99 |
本科 |
157 |
44.48 |
95.47 |
硕士研究生 |
16 |
4.53 |
100.00 |
合计 |
353 |
100.0 |
100.0 |
此次研究共计发放问卷370份，回收有效问卷353份，问卷有效回收率95.4%。
从表1中可以看出，调查者中女性283例，占80.17%，男性70例，占19.83%。年龄在31~45周岁的有145例，数量最多，占41.08%，其次为46~60岁，占28.61%，19~30岁为22.66%。如图1所示，被调查者中，有宗教信仰的仅占17.56%，高达82.44%无宗教信仰。如图2所示，大专及以上学历占比77.06%，本科生占比最多，达44.48%，高中及以下占比22.95%。
如图3所示，被调查者中，医护人员占比30.31%，其次为养老护理员25.78%，再者为社会工作者24.93%，
Figure 1. Religious beliefs of research subjects
图1. 研究对象的宗教信仰情况
Figure 2. Educational background of research subjects
图2. 研究对象的学历情况
Figure 3. Occupational status of research subjects
图3. 研究对象的职业状况
第四为机构管理人员占比，为24.08%，心理咨询师占比1.42%，宗教师为0。
3.2. 机构人员对安宁疗护的知识、态度、行为、认知的调查结果
由表2对安宁疗护的了解、普及宣传、服务设置情况的频数分析可知，被调查者中“基本了解”到“完全了解”安宁疗护的占比47.87%，不了解占比12.46%，了解一点占比达39.66%。在调查机构中，设有安宁疗护服务的占58.07%，41.93%的养老机构中未设置安宁疗护服务。而被调查者亲自参与提供临终安宁疗护服务的仅占37.11%。
Table 2. Frequency analysis of awareness, popularization and service settings of hospice palliative care
表2. 对安宁疗护的了解、普及宣传、服务设置情况的频数分析
频数分析结果 |
名称 |
选项 |
频数 |
百分比(%) |
累积百分比(%) |
安宁疗护的了解程度 |
不了解 |
44 |
12.46 |
12.46 |
了解一点 |
140 |
39.66 |
52.12 |
基本了解 |
77 |
21.81 |
73.94 |
了解 |
64 |
18.13 |
92.07 |
完全了解 |
28 |
7.93 |
100.00 |
开展安宁疗护相关理念的普 及宣传工作情况 |
从未开展 |
98 |
27.76 |
27.76 |
偶尔开展 |
121 |
34.28 |
62.04 |
定期开展 |
134 |
37.96 |
100.00 |
安宁疗护服务设置情况 |
是 |
205 |
58.07 |
58.07 |
否 |
148 |
41.93 |
100.00 |
提供临终患者的安宁疗护服务情况 |
是 |
131 |
37.11 |
37.11 |
否 |
222 |
62.89 |
100.00 |
合计 |
353 |
100.0 |
100.0 |
从图4调查机构对安宁疗护普及宣传情况可知，安宁疗护在37.96%的被调查机构中被定期进行普及宣传，偶尔开展占比34.28%，27.76%的机构从未开展。
Figure 4. Survey institutions’ popularization of hospice palliative care
图4. 调查机构对安宁疗护的普及宣传情况
Table 3. Cross-analysis of provision of hospice palliative care services and popularization of hospice palliative care philosophy
表3. 提供安宁疗护服务与开展安宁疗护理念普及宣传的交差分析情况
交叉(卡方)分析结果 |
题目 |
名称 |
开展安宁疗护相关理念的普及宣传工作情况(%) |
总计 |
χ2 |
p |
从未开展 |
偶尔开展 |
定期开展 |
提供临终患者的安宁疗护服务情况 |
是 |
8 (8.16) |
42 (34.71) |
81 (60.45) |
131 (37.11) |
66.754 |
0.000** |
否 |
90 (91.84) |
79 (65.29) |
53 (39.55) |
222 (62.89) |
总计 |
98 |
121 |
134 |
353 |
注：*p < 0.05；**p < 0.01。
由利用卡方检验研究开展安宁疗护相关理念的普及宣传工作情况对于提供临终患者的安宁疗护服务情况的差异关系可以看出(详见表3)：安宁疗护相关理念的普及宣传工作情况对于提供临终患者的安宁疗护服务呈现出0.01水平显著性(chi = 66.754, p = 0.000 < 0.01)。通过百分比对比差异可知，定期开展安宁疗护相关理念及普及工作，提供临终患者安宁疗护的比例60.45%，明显高于平均水平37.11%。从未开展选择否的比例91.84%，明显高于平均水平62.89%，可见定期开展安宁疗护相关理念及普及工作能促进安宁疗护服务的提供。
从表4可知，利用卡方检验去研究安宁疗护理念和相关知识的定期培训情况对于提供临终患者的安宁疗护服务情况的差异关系，可以看出：不同安宁疗护理念和相关知识的定期培训情况样本对于提供临终患者的安宁疗护服务情况呈现出显著性(p < 0.05)，通过百分比对比差异可知，定期开展安宁疗护理念和相关知识培训对于提供临终患者安宁疗护服务的比例60.77%，明显高于平均水平37.11%。从未开展选择否的比例92.38%，明显高于平均水平62.89%。定期开展安宁疗护理念和相关知识的培训尤为重要。
但被问及安宁疗护对临终患者的重要性时(详见表5)，平均值高达8.567分，标准差为1.786，中位数为9分。
综上可知，在被调查者中大家普遍认可安宁疗护的重要性，浙江省养老机构中开展安宁疗护相关理念的普及与宣传工作以及安宁疗护理念和相关知识的定期培训对于落地推广安宁疗护服务极其重要，所以需要在养老机构中进一步普及宣传安宁疗护的理念和宣传，并加强安宁疗护理念和相关知识的培训。
Table 4. Cross-analysis of provision of hospice palliative care services and training in hospice palliative care philosophy and related knowledge
表4. 提供安宁疗护服务与开展安宁疗护理念与相关知识培训情况交叉分析
交叉(卡方)分析结果 |
题目 |
名称 |
安宁疗护理念和相关知识的定期培训情况(%) |
总计 |
χ2 |
p |
从未开展 |
偶尔开展 |
定期开展 |
提供临终患者的安宁疗护服务情况 |
是 |
8 (7.62) |
44 (37.29) |
79 (60.77) |
131 (37.11) |
70.310 |
0.000** |
否 |
97 (92.38) |
74 (62.71) |
51 (39.23) |
222 (62.89) |
总计 |
105 |
118 |
130 |
353 |
注：*p < 0.05；**p < 0.01。
Table 5. Analysis of importance of hospice palliative care for terminally ill patients
表5. 安宁疗护对临终患者重要性的分析
基础指标 |
名称 |
样本量 |
最小值 |
最大值 |
平均值 |
标准差 |
中位数 |
安宁疗护对临终患者的重要性 |
353 |
1.000 |
10.000 |
8.567 |
1.786 |
9.000 |
4. 安宁疗护提供中面临的挑战
在设有安宁疗护服务的养老机构中，开展安宁疗护的主要工作占比从高至低分别为生活照料与日常护理、心理支持与情绪疏导、家属沟通与生命教育、疼痛与症状管理、哀伤辅导、灵性关怀等，其中疼痛与症状排第四位。
而调查中显示，安宁疗护中较难满足患者或家属的需求，其中身体疼痛控制占比为61.47%，排名首位。心理慰藉提供占比59.21%、家庭关系协调与整合接近50%，为49.86%。其后分别为丧亲后的悲伤辅导、未尽事宜处理、患病讯息告知、灵性需求满足。调查可知，安宁疗护服务中对疼痛的控制还是需要引起重视。
安宁疗护实施中遇到的挑战和困难占比从高到低分别为：社会认知低，缺少生命教育，与家属病情告知等存在伦理困境占比68.7%；缺少相关机制及激励保障，职业吸引力不足占比50.38%；深度开展服务的时间/精力不够占比42.75%；安宁疗护健康护理、卫生护理及辅助器具，床位等硬件设备不足占比41.98%；缺少全人、全程、全队、全家等综合介入，缺少资源投入，支持感少占比41.22%；专业培训不够，缺少统一标准，不知如何处理占比38.17%；生前预嘱等法律法规不健全，涉及医疗决策等困境占比35.88%；缺少系统信息化管理，服务对象信息难以共享占比30.53%；会产生移情，情绪劳动导致心理压力大，情绪脆弱或者麻木占比29.77%。
表6显示，受调查者中，开展安宁疗护服务心理压力平均值为5.771分，中位数为6分。
Table 6. Analysis of psychological stress among participants in hospice palliative care study
表6. 开展安宁疗护研究对象心理压力情况分析
基础指标 |
名称 |
样本量 |
最小值 |
最大值 |
平均值 |
标准差 |
中位数 |
开展安宁疗护服务的心理压力状态 |
131 |
1.000 |
10.000 |
5.771 |
2.375 |
6.000 |
从表7分析可知，利用卡方检验研究安宁疗护理念和相关知识的定期培训情况对于开展安宁疗护服务的心理压力的差异关系呈现出显著性(p < 0.05)，通过百分比对比差异可知，从未开展安宁疗护理念和相关知识的定期培训的心理压力值达到5分的比例为37.50%，明显高于平均水平24.43%。所以，针对开展安宁疗护服务存在的心理压力，需要持续强化安宁疗护理念和相关知识的定期培训。
对安宁疗护的看法中(详见图5)，仍有16.72%的被调查者认为是有悖于中国传统道德，是不负责任的表现。
根据表8分析显示，中国传统文化中死亡忌讳对安宁疗护普及的影响平均值为7.068分，中位数为7分，需要持续加强生死教育。
Table 7. Cross-analysis of psychological stress in hospice palliative care and regular training in hospice palliative care
表7. 开展安宁疗护服务心理压力与安宁疗护定期培训交叉分析情况
交叉(卡方)分析结果 |
题目 |
名称 |
安宁疗护理念和相关知识的定期培训情况(%) |
总计 |
χ2 |
p |
从未开展 |
偶尔开展 |
定期开展 |
开展安宁疗护服务的 心理压力 |
无压力 |
1 (12.50) |
1 (2.27) |
6 (7.59) |
8 (6.11) |
39.420 |
0.003** |
2 |
1 (12.50) |
1 (2.27) |
1 (1.27) |
3 (2.29) |
3 |
0 (0.00) |
3 (6.82) |
7 (8.86) |
10 (7.63) |
4 |
0 (0.00) |
7 (15.91) |
5 (6.33) |
12 (9.16) |
5 |
3 (37.50) |
12 (27.27) |
17 (21.52) |
32 (24.43) |
6 |
0 (0.00) |
5 (11.36) |
15 (18.99) |
20 (15.27) |
7 |
1 (12.50) |
7 (15.91) |
7 (8.86) |
15 (11.45) |
8 |
0 (0.00) |
6 (13.64) |
8 (10.13) |
14 (10.69) |
9 |
2 (25.00) |
0 (0.00) |
1 (1.27) |
3 (2.29) |
压力巨大 |
0 (0.00) |
2 (4.55) |
12 (15.19) |
14 (10.69) |
总计 |
8 |
44 |
79 |
131 |
注：*p < 0.05；**p < 0.01。
Figure 5. Research subjects’ views on hospice palliative care
图5. 研究对象对安宁疗护的看法
安宁疗护在浙江省的普及情况如图6所示，认为很普及仅占13.03%，较普及占18.41%。
Table 8. Influence of death taboos in traditional Chinese culture on the popularization of hospice palliative care
表8. 中国传统文化中死亡忌讳对安宁疗护普及的影响
基础指标 |
名称 |
样本量 |
最小值 |
最大值 |
平均值 |
标准差 |
中位数 |
中国传统文化中死亡忌讳对安宁疗护普及的影响 |
353 |
1.000 |
10.000 |
7.068 |
2.245 |
7.000 |
Figure 6. Prevalence of hospice palliative care in Zhejiang Province
图6. 安宁疗护在浙江省的普及情况
被调查者认为不普及的原因从高到低排序如下：安宁疗护理念没有广泛宣传，大家不清楚、不理解为68.25%；政府没有颁布足够的政策(如医保政策)引导安宁疗护事业的发展，管理制度不够健全占65.08%；中国传统文化中对死亡的忌讳占比57.14%；缺少生命教育占比53.97%；安宁疗护非常专业，从事者需要专业技术和心理能力的全方位武装占比44.44%；安宁疗护并不会产生经济效益，在医疗领域/养老领域是被忽视的部门占比41.27%。
86.12%的被调查者愿意推荐亲朋好友参与安宁疗护志愿服务，13.88%表示不愿意，其中担心能力不足占55.1%、不知如何沟通造成伤害占53.06%、对死亡的忌讳害怕面对死亡占44.9%是最主要的三大原因。担心传染病等危险、缺少时间以及害怕存在法律或个人纠纷也是阻滞因素。
安宁疗护提供中面临的挑战主要包括：疼痛的控制与管理需要引起高度重视，当前机构中未能很好地回应疼痛控制，影响安宁疗护提供的服务品质。开展安宁疗护服务提供者存在心理压力，需要持续强化安宁疗护理念和相关知识的定期培训；社会认知低，需要加强生命教育；生前预嘱等法律法规不健全，安宁疗护健康护理、卫生护理及辅助器具，床位等硬件设备不足投入资源有限，深度开展服务的时间/精力不够，缺少相关机制及激励保障，职业吸引力不足。
5. 未来期待与建议
5.1. 政策推动与体系建设并行
2023年8月，浙江省卫生健康委等五部门联合印发了《浙江省全省域开展安宁疗护工作实施方案》，为安宁疗护的规范发展提供政策保障。但总体而言，浙江省在安宁疗护方面的政策体系尚不完善，缺乏具体的操作规范和指导文件，导致各机构在开展工作时缺乏依据，出现“只挂牌不服务”或“只试点不推广”等现象。
省内各养老机构提供的安宁疗护服务内容差异较大，缺乏统一的服务标准和规范，导致服务质量和效果参差不齐。重度老龄化背景下需要尽早对安宁疗护服务积极探索并研究制定相应的政策措施，加大财政、医保对安宁疗护的政策支持，出台安宁疗护的地方性法规，制定行业标准，完善、颁发安宁疗护设施及服务标准，增加安宁疗护收费项目和制定收费标准，建议政府资金支持或安宁疗护服务项目纳入医保基金[2]。同时，建议出台更多的支持性政策，鼓励养老机构、社会力量等参与安宁疗护服务，形成多元化的服务供给体系，提高安宁疗护服务品质[3]。
5.2. 加强安宁疗护人才培养和队伍建设
当前浙江省安宁疗护专业人才缺口大，在养老机构中安宁疗护的相关理念宣传及专业知识培训普及率还不高，相关人才队伍主要依靠短期培训，加强养老机构人员的安宁疗护知识培训，提高其专业技能和服务水平，尤其是对临终患者的身体疼痛控制、开展心理慰藉、提供家庭关系协调与整合、患病讯息告知、悲伤辅导、未尽事宜处理、灵性需求满足等实务开展尤为重要[4]，更好地提升临终病人的死亡品质。
所以，安宁疗护服务除了政策、资金、机制建立的支持外，更需要建立多层次、多梯队的跨专业学科团队的人才队伍，给予家属及患者本人更多、更好的专业支持。健全社会工作者队伍，社工既是资源链接者、情感支持者、倡导协调者，又是服务提供者、陪伴者、赋能者，应在服务开展过程中对社工的职责、功能、定位进行整合，发挥其专业化、多元化角色的作用，形成其自身的专业角色体系。
除此，提高安宁疗护从业人员的待遇和地位，解决其晋升难、收入低等问题，增强岗位的吸引力，提高积极性，形成高服务品质和高市场需求，从而平衡机构创收的良性循环。
5.3. 加强安宁疗护宣传和教育，提高社会认知度
安宁疗护在社会上的宣传力度不足，导致很多人对安宁疗护缺乏了解，加之中国传统文化中死亡忌讳对安宁疗护普及的影响很大，对安宁疗护的整体认知还处于较低水平，这导致患者和家属在面临生命终末期时，往往难以接受安宁疗护的理念。甚至将其与“安乐死”概念混淆，认为有悖于中国传统道德，是不负责任的表现。
加大对安宁疗护的宣传力度，需要持续的理念传播，普及安宁疗护专业知识，提高公众对安宁疗护的认知度和接受度[5]。通过媒体、网络等多种渠道进行宣传，营造良好的社会氛围。养老机构自身需要加强宣传和教育，强化相关理念的普及和宣传，加强对患者和家属进行安宁疗护知识教育，帮助他们了解安宁疗护的重要性和意义，引导他们树立正确的生死观和医疗观，积极参与安宁疗护服务。
6. 结语
浙江省积极响应国家关于安宁疗护的试点政策，实现了安宁疗护工作从无到有并且开始从有到优的发展。省内各养老机构提供的安宁疗护服务内容差异较大，缺乏统一的服务标准和规范，导致服务质量和效果参差不齐。建议出台更多的支持性政策，鼓励养老机构、社会力量等参与安宁疗护服务，形成多元化的服务供给体系，提高安宁疗护服务品质。加强安宁疗护人才培养和队伍建设，提高安宁疗护从业人员的待遇和地位，形成高服务品质和高市场需求，从而平衡机构创收的良性循环。加强安宁疗护宣传和教育，提高社会认知度，树立正确的生死观和医疗观，积极参与安宁疗护服务，推动浙江省养老机构安宁疗护高质量发展。
基金项目
浙江省第二届社会工作领军人才支持项目。